Dagboek van een mantelzorger - Boem

BOEM…..

Uiteraard was ik bekend met het woord Mantelzorg. De impact van Mantelzorg drong echter pas tot mij door na het gesprek wat ik samen met mijn moeder had bij de geriater: Alzheimer met vasculaire dementie én fronto-temporale kenmerken. 

BOEM…..

Ineens gebeurde er van alles met mij: angst, verdriet en schuldgevoel over woordenwisselingen die ik met mijn lieve, kwetsbare moeder had. De verwijten en woede-aanvallen van mijn moeder, kwamen zeer waarschijnlijk voort uit haar dementie. Ik had beter moeten weten……

Mijn moeder ging sneller achteruit dan verwacht, gedacht en gehoopt. Er ontstond een parentificatie: een vreemde rolomkering om van dochter ineens ouder te worden van je eigen ouders. Het dagelijks regelen van de boodschappen, het poetsen van het huis, de was, de geldzaken, het nemen van belangrijke beslissingen, waren ineens allemaal mijn verantwoordelijkheid. Mijn vader, die al 50 jaar leunde op de expertise van mijn moeder, werd compleet overbelast en overvraagd. Dit leidde ook bij hem tot achteruitgang

Na heel veel telefoontjes met CIZ, Cliënten Service Buro, Buro ELZ  en huisarts volgde verhuizing naar een zorgappartement in de eigen woonplaats. Fijn dat mijn ouders samen in een prachtig appartement mochten wonen en op deze manier zo goed mogelijk voor elkaar kunnen blijven zorgen. Hierbij konden ze terugvallen op mijn broer en mij als mantelzorgers en natuurlijk ook op de liefdevolle, menselijke, geduldige en professionele zorg van de verzorgenden

Onze mantelzorgtaken waren zwaar, maar het gevoel ondersteund te worden door betrokken verzorgenden gaf rust en ruimte om beetje bij beetje weer eigen invulling te gaan geven aan mijn eigen leven. 

Ik werd mij steeds meer bewust van de impact van dementie, als een BOEM in ons leven. Al jaren geleden binnengeslopen, alleen niet onderkent als dementie.

Ingeklapt

Dagboek van een mantelzorger - De scheiding

De scheiding

Sinds anderhalf jaar wonen mijn ouders samen in een zorgappartement. Pijnlijk en vertederend tegelijk om de kwetsbaarheid en de grote onderlinge liefde van mijn ouders te zien. Mijn moeder heeft dementie, ze gaat erg hard achteruit. Ze is vaak onrustig, zowel verbaal als fysiek: ze roept, schopt, slaat en vloekt. Dingen die absoluut niet passen bij haar persoonlijkheid. Vaak herkent ze ons niet meer. Begrijpt woorden niet meer, en is niet meer in staat zichzelf uit te drukken . Ze voelt zich hierdoor de hele dag onbegrepen . De overbelasting van mijn vader neemt toe. Mijn broer en ik hebben vaarwel gezegd tegen ons sociaal leven. Mijn moeder heeft 24 uur per dag zorg nodig. Emotioneel lijkt mijn leven een achtbaan: momenten waarop ik zo te doen heb met het feit dat mijn moeder ongelooflijk kwetsbaar en afhankelijk is en zichzelf compleet kwijt is. Dan ineens weer boos en machteloos, omdat ze onrustig blijft. Ze spuugt me, slaat me , schopt me. Wat ik ook doe, ze wordt niet rustiger. Mijn gevoelens van boosheid richten zich dan maar naar de verzorging. 

Het moment van voorzichtig concluderen dat de situatie niet meer haalbaar is binnen het zorgappartement, dient zich steeds nadrukkelijker aan. Het besluit om een kamer op de gesloten woongroep te accepteren zodra er ruimte komt ( binnen dezelfde setting als het zorgappartement van mijn vader) , lijkt onontkoombaar. Mijn vader, mijn broer en ik zijn degenen die beslissen over het lot van mijn moeder. De laatste momenten dat mijn ouders samen wonen verlopen zeer emotioneel. Nu vooral schuldgevoelens en gevoelens van falen en tekort doen.

Om paniek, gevecht en escalaties te voorkomen, krijgt mijn moeder de dag van de overplaatsing rustgevende medicatie toegediend. Slapend in haar rolstoel brengen we haar naar de woongroep. Nooit eerder voelde ik me zo’n slechte dochter als op dat moment. Ik haatte mezelf.

Ingeklapt

Dagboek van een mantelzorger - De eerste dag op de woongroep

De eerste dag op de woongroep

Daar zit ik dan, naast een diep slapende moeder die vanaf nu op een woongroep woont, maar dat zelf nog niet weet. En ik zelf behoorlijk gespannen op hoe ze gaat reageren als ze wakker wordt en zich mogelijk gaat realiseren dat ze niet meer thuis is, maar in haar slaap verplaatst is naar een zorgafdeling. Een gesloten afdeling.

Een lieve verzorgster die vanuit het zorgappartement met ons is meegelopen, zorgt voor koffie en aandacht. De verzorgenden van de woongroep komen kennis maken

Eén van die verzorgenden vertelt dat ze het een beetje ongemakkelijk vindt om mijn moeder te gaan verzorgen in deze voor haar nieuwe context. Zij als verzorgster en mijn moeder als dementerende bewoonster. Ooit werkte ze samen in diverse bestuursfuncties. Ze weet hoe kordaat, adequaat en zorgvuldig ze was. Ze vertelt hoe mijn moeder heeft gestreden voor de mogelijkheden om ouderen met dementie, te kunnen laten wonen binnen de eigen woonplaats. Wat was ik blij met het ongemak wat die verzorgende uitsprak. Mijn moeder was niet alleen een dementerende patiënte, nee door de ogen van deze verzorgster was ze vooral ook nog de vrouw die ze altijd geweest is en behield ze haar waardigheid, status en respect.

Al die uren die ik wachtend naast mijn diep slapende moeder doorbracht , werd ik enorm geconfronteerd met de betrekkelijkheid en de nietigheid van het leven.

Mijn moeder die altijd keihard werkte en spaarde voor een eigen huis met een tuin en altijd aangaf daar te willen blijven tot haar dood, woont nu op een kamertje van amper 3 bij 3. De badkamer en toilet deelt ze met een bewoonster.

De dementie neemt blijkbaar niet alleen het geheugen en het decorum af, maar ook alle wooncomfort en privacy

Sinds ik merk dat die kleine ruimte waarin mijn moeder 24 uur per dag verblijft, door haar ervaren wordt als een veilige en overzichtelijke plek, probeer ik het inleveren van wooncomfort en ruimte niet meer te ervaren als verlies.

Ingeklapt

Dagboek van een mantelzorger - De onrust

Minstens 1 keer per dag, en meestal vaker, bezoek ik mijn moeder op de woongroep. Altijd met buikpijn “ hoe tref ik haar deze keer weer aan ? ”. Als ik over de gang van de woongroep loop zie ik in de huiskamer een groepje bewoners samen met een gastvrouw aan tafel zitten. Samen drinken ze koffie , er worden liedjes gezongen en af en toe leest de gastvrouw voor uit de krant. Ziet er allemaal best gezellig uit. Op de achtergrond van deze rust en gezelligheid hoor ik mijn moeder ( die nooit in de huiskamer komt en altijd op haar eigen kamertje is ) klepperen met haar kastjes, met haar handen bonken tegen haar kledingkast en roepen “ help mij “. Afgrijselijk haar zo ongelukkig en machteloos aan te treffen….. Als ze mij ziet spreekt ze mij aan met “juffrouw”. Ze gaat door met roepen, bonken en heen en weer lopen door haar kamer. Ze loopt erg moeilijk, het is meer schuifelen. Ze is houterig en stram door de medicatie , die haar wat rust zou moeten brengen. De vloer plakt. Een verzorgende vertelt mij dat ze haar eten en drinken weer op de vloer heeft gegooid. Mijn nabijheid geeft weinig rust. Ze blijft roepen. Honderd keer probeer ik rondjes te lopen met haar in de arm en haar uiteindelijk in haar stoel te zetten. 101 keer staat ze weer op, en roept met gebalde vuisten stukjes van woorden die ik niet begrijp. Mijn altijd zo vrome moeder vloekt , iets wat ze nooit eerder in haar leven heeft gedaan Ik wil haar onrust begrijpen en wegnemen . Ik bedenk dat ze misschien wel naar toilet moet. Hup daar maar heen. Hoe ik ook probeer uit te leggen dat ik haar wil helpen door haar op de wc te laten plassen of poepen , schopt, slaat en spuugt ze mij, als ik haar broek naar beneden wil doen. Soms verlies ik mijn geduld. Ik haat mezelf. Ik wil dat die akelige onrust stopt ! Een hoop gedoe, een kletsnatte pamper, die met een hoop drama verschoond wordt. Na dat karwei blijven de onrust en boosheid bestaan. Voorheen gaven samen met haar bidden, samen zingen, samen foto’s kijken of naast elkaar zitten rust. Nu niet meer. Hoe kan ik in Godsnaam naar huis gaan, en haar achter laten in deze enorme chaos en onrust, helemaal alleen in dit kamertje ?? Ik stel het naar huis gaan nog maar een tijd uit. Als ik uiteindelijk toch vertrek is het rotgevoel in mijn buik alleen maar toegenomen, er zit een brok in mijn keel, boosheid naar mijn eigen onkunde en machteloosheid. Ik loop over de gang waar de andere bewoners nog samen zingen en koffie drinken. Dit gezellig samenzijn wordt nog steeds overstemd door het geroep en gebonk van mijn lieve moeder……..

Ingeklapt

Dagboek van een mantelzorger - Rouw

Na een periode van veel onrust, machteloosheid, verdriet, wanhoop, niet meer kunnen begrijpen, praten, lopen, eten en drinken, is mijn moeder overleden . Omdat haar leven van het laatste jaar , zooo het leven was wat zij absoluut nooit heeft gewild vanwege het verlies van autonomie en waardigheid, kon ik berusten in haar dood. Mijn rouwproces is het meest heftig geweest gedurende haar laatste levensjaar. Haar zo kwijt zijn terwijl ze er wel was. Zoveel machteloosheid omdat ik het allemaal niet meer wist. Zoveel liefde , maar haar toch niet kunnen bereiken . Zoveel angst maar haar niet kunnen geruststellen. Zoveel verdriet en haar niet kunnen troosten. Zoveel onrust en haar niet tot rust kunnen brengen…… Zoveel momenten dat ik haar op de woongroep roepend en wanhopig moest achterlaten , elke keer weer voelde dat als een brevet van onvermogen . Van falen. Van een slechte dochter zijn. Het hielp om de weken voor haar dood dag en nacht bij haar te mogen en kunnen zijn, om zo te laten voelen dat ze niet alleen was en dat ik van haar hield. Na haar overlijden ging mijn zorg uit naar mijn intens verdrietige vader, die in dezelfde zorginstelling woont . Gelukkig kreeg hij ook dagelijks veel zorg en aandacht van de lieve verzorgenden, die allemaal het dementeringsproces van mijn moeder hadden meegemaakt. En ineens was daar Corona…….de lock down…. Het huis waar mijn vader verbleef ging net als alle andere instellingen dicht . Daar zat mijn vader 24/7 op zijn kamer met zijn verdriet , met het gemis van mijn moeder en met het gemis van ons. Wij konden fysiek niet bij hem zijn om hem te troosten, om samen te zijn, om persoonlijk na te praten over het leven en over de dood van mijn moeder. Een heel andere vorm van eenzaamheid en machteloosheid kwam ons leven binnen. Mantelzorger zijn op fysieke afstand . Zwaaien van beneden van straat naar mijn vader die boven op zijn balkonnetje verdrietig en alleen terug wuift. Rouw is Rauw …….

Ingeklapt

Dagboek van een mantelzorger - Ontmoetingen

­13 weken was het verpleeghuis waar mijn vader woont gesloten voor bezoek. 13 weken waarin ik uitsluitend contact had via een zwaaimomentje vanuit straat naar zijn balkon,  via de telefoon, facetime of via de babbeltent. Ondanks het feit dat we de maatregel volledig begrepen, voelde het niet goed. Mijn vader klonk triest, maar via telefoontjes is het lastig troosten. Hij voelde zich zo alleen, maar middels telefoontjes, kaartjes sturen en effe zwaaien, kon ik zijn leegte en gevoelens van eenzaamheid niet doorbreken.

Gelukkig kwam daar het moment dat we als bezoekers en mantelzorgers weer welkom waren.  Gelukkig, blij en euforisch vanwege de mogelijkheid weer in vivo samen te mogen zijn, elkaars nabijheid voelen ondanks de 1,5 meter afstand.  Op de gangen en in Het Warm Hart vonden ook weer de vertrouwde ontmoetingen plaats met andere bewoners……..

En daarmee ook de hartverscheurende verhalen over wat het langdurig 24/7 per dag alleen op een kamer zitten had gedaan met bewoners.

Mijn vader vertelde over zijn verdriet om het recente verlies van mijn moeder dat hij maar niet kon loslaten, omdat er geen enkele vorm van afleiding was. De 2 momentjes per dag waarop de lieve verzorgenden binnen kwamen waren fijn, maar erg kort . Mevr F. die kanker heeft , vertelde over haar grote angst om juist in deze periode van beperkingen, dood te gaan zonder afscheid te kunnen nemen van haar kinderen.  De heer P. was vooral boos, boos op zijn opsluiting, hij begreep niet waar hij dit aan verdiend had. Mevr  D. had verdriet om haar man die in dezelfde instelling woont, maar op een andere woongroep. Zij mag hem daar niet bezoeken. Ze  verneemt van de verzorging dat hij erg opstandig en onrustig is. Zolang zij hem niet kan en mag bezoeken voelt zij zich ook opstandig en onrustig, maar vooral machteloos. Gescheiden door een muur en een deur . Mevr Z. vertelde dat ze als klein meisje de oorlog had meegemaakt in het westen van ons land. Samen met haar Joodse ouders, oma, 2 tantes, 3 nichtjes en 2 zusjes moest ze onderduiken.  In die jaren was ze ongelooflijk bang. Afgelopen 75 jaar had ze zichzelf geleerd niet meer terug te denken aan die tijd. En nu ineens, 24/7 alleen op haar kamer , waren die nare herinneringen er weer zeer voelbaar en levendig.  Ze kon dit met niemand delen, want er was niemand….. Gelijk schaamde ze zich voor het feit dat verdriet van 80 jaar geleden daar ineens weer zo intens was. Was ze aan het dementeren ? Ook die gedachte maakte haar bang.

Via een brief van de zorginstelling las ze dat bewoners op een gegeven moment af en toe een klein wandelingetje mochten maken buiten. Het leek of ze een beetje minder bedroefd en minder bang was, ze voelde dat er betere tijden aankwamen. Toen ze haar eerste wandelingetje wilde maken, moest ze wel een key-koord dragen en haar dochter een visitor-hesje. Plop… Boem…. ineens was daar weer in alle heftigheid een soort van herbeleving ; 80 jaar geleden moest ze een ster op haar oude jasje dragen als ze naar buiten ging. Mevr. Z realiseert zich dat de situatie van toen ,anders is dan de situatie van nu. En toch ineens loopt het zo door elkaar in haar gevoel

Persoonlijke en veelal schrijnende verhalen van een paar mensen over hun lock-down belevingen. Aan deze verhalen zou ik nog vele verhalen kunnen toevoegen,  vertelt en beschreven door de ongelooflijk lieve en betrokken verzorgenden, die vanuit de frontlinie, zo veel meer deden dan eigenlijk mogelijk is. Maar ook  geregeld te maken hadden met hetzelfde gevoel van machteloosheid en nietigheid. Diep respect voor deze kanjers. Laten we samen kritisch kijken hoe we bij een onverhoopte nieuwe covid-uitbraak de eenzijdige focus kunnen verschuiven van ouderen beschermen tegen het virus , naar oog houden voor de enorme mentale impact van dit alles en in deze lastige situatie blijven kijken en streven naar kwaliteit van leven. Wat mij betreft  geldt in deze absoluut  “ Voeg geen jaren toe aan het leven, voeg leven toe aan de jaren “

Ingeklapt